Lente corrosion du sida

21 Mars 1995
MR le Dr P.
Monsieur R. Michael , ne pourra se rendre à sa convocation du 24 mars à 9h45.
Ce patient est en effet hospitalisé dans le service de Médecine C2 pour trouble confusionnels sur un terrain d’immunodepression liées au VIH (dernier taux de T4 à 150) avec par ailleurs une pathologie psychiatrique qui nécessite elle aussi un traitement.
En vous remerciant de votre compréhension, je vous prie de croire, mon Cher confrère, à l’assurance de mes sentiments les meilleurs.
Docteur B. M



Premier carnet
8 février/ 31 Mars 95

J’ai rien vu venir. J’ai cru que je devenais fou.
Le quotidien est devenu un enfer.
Il est persuadé que je veux l’empoisonner.
Je me suis rendu compte à temps qu’il avait mis du produit détergeant dans un verre d’eau qu’il m’a servi. Heureusement je m’en suis
Quoi que je fasse il le tourne a son délire.


Son regard devient parfois si dur que je le reconnais à peine.

Il vient de se chier dessus.
Il n’arrive plus à marcher.
Direction les urgences. Service SIDA, appelé pudiquement médecine C.


2eme carnet
1 Avril/ 28 avril 95



Voilà. Maintenant c’est clair. C’est le début bien entamé de sa fin. JE mesure la gravité de la situation au fait que son médecin hospitalier n’ai même pas insisté pour qu’il suive un traitement. Des bebettes lui grignotte le cerveaux.
J’assiste impussant, au declin de mon amour, qui au dire de la medecine, lentement, tres lentement va s’en aller. Je n’ai pas voulu lui dire. Cela à t’il vraiment une importance ? J’ai mal, infiniment plus mal que ces lignes ne pourraient le laisser deviner. JE me sens bien incapable de dire combien mon amour pour lui est puissant. Ce que je retrouve desarmer à vouloir tenter de parler de l’amour ; Vais je résister à son départ ? Vais je résister au fait que lui sera la bas et moi ici. JE ne sais pas. JE voudrais que rien ne s’efface, qu’il n’y ai que lui, lui, l’unique et personne d’autre. Lui à tout jamais.
Il faut a présent que chaque jour soit le meilleur pour lui. Pour nous.. Et puis il y a toujours de l’espoir. Les miracles existent, certes très rares, pour démentir les pronostics les plus sombres pourtant j’ai mal et je pleure.
J’ai mal de le voir devenir comme un petit vieux gâteux à 30 ans et aussi et peut être surtout, j’ai mal de la pitié que j’éprouve.
Alors je m’occupe de son retour à l’appart. et de l’hospitalisation à domicile que nous mettons en place, médecins hospitalier, médecins de ville, infirmières et assistante sociale.
Le lit médicalisé a été installé sur la mezzanine, juste sous le velux pour le soleil qui tombe en cascade. Mais que d’escalier. 3 etages plus ceux qui mènent à la mezzanine.
Je ne pourrais pas le porter pour qu’il vienne en bas. Il est trop lourd et trop grand.

Je ne comprends pas comment je fais pour accepter ce départ annoncé. Peut être est ce trop frais. Je l’ai appris hier.
J’espère trouver quelque chose pour l’aider, le sauver. J’ai trop mal pour l’instant pour pouvoir sauver qui que soit.

7 avril : Micky rit, Laurence une de ces ex, est venue ce jour.

9 avril : Hier soir micky à eut du mal à s’endormir. Il disait « Je ne vais pas m’en sortir, je vais crever. On va faire un voyage tout les deux. »

10 avril
Je dessine. J’ecris
« Mere des fleurs, mere de terre.
Mere haute ronde et belle.
Mere des feuilles sur la barque.
Lune mere.
Belle. Belle Mere. »

10 Avril, visite du frère à Michael ;

11 avril : J’en ai marre. Je vais craquer. Putain que c’est dur. Il fait n’importe quoi. Me prend la tête.
Je vois ce que voulais dire les médecins quand ils m’ont dit que ça allait etre psychologiquement difficile.
Ça le serait plus encore si je ne l’avais pas fait.
Il faut que je tienne le coup.

Le kiné est là. J’en profite pour descendre à la pharmacie.
Le soleil est là, plein de printemps. J’ ai envie de plus de soleil. , de vent .et de Soleil.

Michael : « Je vois un neuf dans le reflet de la fenetre. »
Il répète sans arrêt « Hasma ! »

15 avril :
JE viens de ressortir les cristaux. J’en ai mis un peu partout dans l’appart.
Dialogue renoué avec la lumiere.

17 avril :
Méditation avec pyramide et cristal. Je me sens bien, en paix.

Saloperie de maladie, que de douleurs. Ça lui fait mal.



19 avril :
Le jour se léve à peine. 5hou 6h du matin.
- Qu’est ce que c’est que ce delire ?
JE monte l’escalier de la mezzaninne. Michael me reconnaît.
- On est ou ?
- Nous sommes à l’appart. A la Rochelle.
- Il repete. Qu’est ce que c’est que ce delire ?. J’ai cru qu’on m’enfonçait une aiguille dans le cerveau. Qui c’est qui pousse le chariot ?
- Il n’y a pas de chariot. Tu es à l’appart.
_ Mais c’est fou ce qu’il m’arrive…
- JE suis là michael, je suis là.
- On est bien à la rochelle ?
- J’ai d’autres vetements ? Je crois que j’ai tout arrosé.
Odeur de merde et d’urine.
- Je t’aime mon amour. Dors encore un peu.
- c’est fou ce qui m’arrive.

Pendant que j’ecris ces lignes j’entend les oiseaux, leur chant se fait plus fort avec le jour qui se leve.
Je me sens triste.
Un peu eloigné de lui.
Je voudrais etre pres de lui mais j’ai si sommeil. Il faut que je dorme. Il faut que je m’impose cette limite. C’est vital pour nous deux.

J’ai mal. Je pourrais etre plein de rage et de revolte contre la vie qui m’ote peu à peu ce qu’elle m’avait offert. C’est rare ce que nous vivons, rare ce que je ressent pour lui et qui me pousse a depasser mes limites, mes forces. Une histoire d’amour comme je n’osais pas esperer. Des que je l’ai vu, je l’ai reconnu. Je ne l’explique pas…et voilà que la maladie, lentement le separe de moi.
C’est une epreuve tres difficile, tres difficile et malgres toute cette laideur, je reste etrangement confiant.
C’est moche. C’est plein de pisse et de merde.
C’est plein de petites douleurs qui s’ajoutent les unes aux autres. Il souffre.
Et malgres tout cela, malgres son caractere execrable, il y a cette chose si pale quand on parle et poutant si puissante quand on la vie.
Il m’arrive de culpabiliser de me dire que je reste trop froid, que je devrais plus me bouger, remuer ciel et terre pour le sauver. Mais comment ?
Une phrase me trotte dans la téte depuis qu’il est sortit de l’hôpital. « Il n’est jamais trop tard pour vivre une enfance heureuse.
Comme si la maladie offrait à michael la possibilité d’effacer le passé et d’avoir dont il dit avoir manqué : l’amour, l’attention, les gestes…à chaque instant.
Je veux etre là. Non seulement je veux mais cela ne peut etre autrement.
Est ce que je vais resister à son depart ?
J’ai decidé de laisser de coté les groupes de soutien que j’anime.
J’ai arreté de travailler. Pour rester pres de lui. Pour que nous vivions ces DERNIERS instants ensembles sur terre. On m’a averti qu’il allait ne plus me reconnaître, se souiller.
Je m’en fouts.
Mon cœur me pousse à ce que nous restions ensemble. Qu’importe le prix.

Je pense à apres.
Au vide d’apres si je resiste à son depart.
Aux difficultés materielles. Puis je me dis que tout cela est secondaire. Je veux etre là. Je voudrais etre plus là.

Dessiner me donne de la force.
Jour apres jour je dessine des mandalas et cela me relie à la force.
Ma foi en la vie est rudement mise à l’epreuve.
Cette foi, heureusement qu’elle est là. Quel cadeau C’est comme voir au dela des apparences, voir l’envers d’une tapisserie.

C’est le printemps dehors. Un printemps que nous ne voyons pas mais que nous sentons.
Michael ne marche plus seul.
Il reste la plupat du temps perdu dans ces pensées, à somnoler. Il a bon appetit et se bourre de pommes et d ‘amandes qu’il s’obstine à appeler des pistaches.
Souvent lorsque je le regarde, tout maigre avec sa couche, mes yeux se mettent à briller sous une bouffée mélée de larmes et d’amour.
Je l’aime comme je n’ai jamais aimé.
Et apres ?
Penser qu’un si puissant amour doit etre certainement plus puissant que l’espace et le temps m’apaise et que la mort ne peut dechirer un lien si puissant.
Ce qui me fait peur, ce qui me blesse, c’est la crainte que le temps n’efface ce lien.
On dit que le temps efface les peines. Je redoute qu’il n’efface plus que cela.
Je ne veux pas. Ça me fait mal. Confiance puis doute alternent, se melent, s’unissent et se desunissent instant apres instant. Mais derriere cette danse terrible je pressent une espece de confiance, de stabilité. LA foi. Une foi de lumiere et d’amour/
Je l’aime plus que tout. Il me pousse au dela de moi et il est seul à pouvoir faire cette chose incroyable. Me pousser à m’offrir à ce point et faire taire mon egoisme à ce point là tient du miracle.
Je voudrais faire plus encore. Mais voilà que je vois mes limites et que je les accepte. Je t’aime. Je suis là. Tu t’agites dans ton lit. Tu souffles. J’arrive.

Michael : « J’ai reve que je reçevais 5 lettres de Laurence et puis Poufff ! Elles disparaissaient. »

Michael : « Là, derriere, il y a une galerie ? Il est allongé dans son lit medicalisé, incapable de se relever et cherche de sa main à deplacer la tenture murale.
- Non, ce sont les toits. On est au dernier etage.
- Non, il y a une galerie marchande.
- Non !
- Pfff ! Je suis cassé.
Ces yeux bleus sont tres grands ouverts pareil à ceux d’un enfant qu’il redevient physiquement et psychiquement. Et moi l’amant je me trouve à jouer la mére.

21 avril.
LE medecin est passé et lui à prescrit ce medicament que je deteste, du retrovir, l’AZT.
JE suis allé le chercher à l’hopital. Laissant michael seul avec un Cd.
Je me suis vu dans ce couloir interminable, avec dans la main, ce sac de papier craft contenant ce que je ne peux m’empecher de voir comme un poison.
Il l’a decidé. Je ne m’y oppose pas. Mais ce n’est pas facile.a gerer. Je l’aime.

22 avril.
Tot le matin, je l’ai entendu bouger.
Je suis monter voir.
Malgres mes recommandations, Il avait quitté son slipad.
Il y avait de la merde partout et il etait de mauvaise humeur. Je n’ai pas droit à la mauvaise humeur. J’ai essaye de ne pas raler ; Une demi heure plus tard,il se marrait.
Le rire est un pouvoir incroyable. Tout passe, tout se transforme.

J’allume des bougies. L’atmosphere est differente lorsque qu’il y a du feu.
Sacralisé, pleine de vie, de presence, d’energie apaisante. Nous attendons la venue du frere demichael. Il m’a demandé d venir tout pres de lui.

Il me demande de plus en plus souvent de le faire manger. Plus pour le geste que par necessité.
Je ne cesse de penser qu’il essaye de revire une enfance heureuse et n’ai pas le courage de lui dire de se demerder. Je veux pourtant qu’il fasse un peu d’effort.

LA situation est tragique par certains de ses aspects et tres belle par d’autres.
J’essaye de me me laisser impregner plus par cette beauté que par la peine et la douleur.
D’ailleur je ne me force pas avoir ainsi les choses. C’est ainsi.
A defaut de pouvooir influencer les evenements et plutot que les subir je me nourris du coté lumineux des evenements et cela me construit et j’espere construit Michael.
J’ai parfois l’impression debaisser les bras, pourquoi ne suis je pas en train de courir apres un traitemnt miracle…Je n’en connais pas et ceux qui l’ont cherché ne sont quand même plus là.
Combien autour de moi sont partis apres cette quete parfois delirante. Clinique clandestine et tres coutezuse à cuba ou l’on vous change le sang apres je ne sais plus quelle transformation bizarre, ça n’a pas empeché Nala de crever, ni Loredana malgres ses sejours au Mexique ou lui injecté je ne sais plus trop comment du serum de singe, ni les traitements ruineux beljinsky qui n’ont pas sauvés Corine, ni les traitements aux œufs de cailles, ni les traitemnts tibetainss, ni l’homeopathie, ni je ne sais plus tellemnt il y en a …morts, morts…Ni l’Azt non plus.
J’ai mal.
Mes craintes tournet autour de la separation malgres cette voix qui me dit de ne pas m’inquieter.

Il est là tout pres de moi.
Il dort. Il ronfle même, sa jambe est agitée de mouvements spasmodiques.
Par le velux, voilà que le soleil transperce les nuages et la lumiere entre en flot.
Mon cœur se gonfle.
Merci lumiere.
Parfois le pire est la graine du meilleur.
Parfois seulemnt ?

Un regard vers lui et mon regard s’embue. Tu reveille mon amour, l’extirpe, l’attise. Quel pouvoir magique.

23 Avril
Tu es dans un lieu où je ne suis pas.
Je suis dans un lieu où tu n’es pas.
LA maladie nous separe.
Mais aussi, derriere tout cela nous sommes unis.
Tu es dans l’epreuve ? Je suis dans l’epreuve. Nous sommes dans l’epreuve.

Michael essaye discretement d’arracher son slipad. Je fais le flic.
Tu veux que je te change ?
Non !
Alors tu ne la quittes pas OK ?
Non !
Sur ?
Oui !
L’infirmiere arrive vers 9h pour ta toilette.

Grand songe de souffle frais des bois.
La nature me manque. Mes reserves s’epuisent.
Vents parumés, danse des feuilles, un oiseau qui se pose, un papillon qui s’envole, une fleur, une rose, rosée sur le chemein.


Micky a commencé le retrovir vendredi soir.
Ce matin il n’a pas quitté le lit.
Je n’aime pas ce produit.
Comme dirait Arletty, « cest plus fort que moi, c’est physique. »

Meditation avec mes cristaux. Bien etre. Paix Cela faisait longtemps ? J’avais< oublié.

15h 30 : Sous le velux.
Micky est assis dans le fauteuil et moi allongé sur son lit medicalisé. Il fait soleil. Il est tres fatigué aujourd’hui. Il parle d’une maniere bizarre, sans remuer les levres comme si cela l’epusait.
Et nous en rions.

Je manque d’interrogation. Il me faut une grande interrogation pour qu’elles deviennent mouvement.
Je me comprte comme si je savais.mAis je ne sais rien.
Dire je sais c’est m’immobiliser. Je ne sais pas. Je cherche encore et encore.
L’ENTHOUSIASME.

Il savait que n’importe qu’elle chose à la surface de la terre, peut conter l’histoire de toute chose.
« En ouvrant un livre à une page quelconque, en examinant les mains d’une persone ou le vol des oiseaux ou encore les cartes à jouer ou qoui que ce soit d’autre, chacun de nous peut decouvrir un lien avec ce qu’il est en train de vivre.
A la verité, les choses ne revelaient rien par elles mêmes, c’etait les gens qui en observant, decouvraint la façon de penetrer l’Ame du Monde. »
L’alchimiste. P163.

« Qoui qu ‘elle fase, dit il, toute personne sur terre joue le role principal de l’histoire du monde et normalement elle n’en sait rien.
Idem. P 241

Suis je prêt à aller là ou je dois aller, même s’il doit y avoir un travail d’epuration et me retrouver face à ce que je me cache ?



24 avril.
Nuit d’enfer. Il m’a reveillé toutes les heures pour des broutilles et au matin pisses et crottes en direct.
Au matin prise de sang, une machine et petit dej.

Rendez vous avec l’assistance sociale de l’hopital.

« Il ne vous reconnaitras plus ! »
Cette nuit il m’a appellé Serge, puis Bruno.

Et au travers du Sida, de l’epreuve du feu, ce que le commun des mortel coit superficiel chez les pd, se revele grand, plein de beau gestes, de leçons d’amour.

Merci pour cet orage qui en un instant d’eternité me foudroya d’amour.
Je puisse dans cete experience les forces necessaire pour nous deux.

Vieille femme des bois.
Vieille femme à l’odeur de terre.
Mere des forets vetues de feuilles brunes, mere des printemps. Nourrie moi.

Et alors que crois tu ?
Tu es en train de vivre les mysteres de ce qu’il y a de plus profond dans l’existence, une initiation .

Mes reves cette nuit ont été etranges et beaux.

26 avril.
Reveil avec mes pensées tournées vers le chant du cristal.
« Myrrddhin dort dans le cristal et sa voix me parvient pour combien de temps encore ?

Il partira sur le chemin le chemein des etoiles. Il sera là. Rien ne vous separe. En toi les etoiles, en vous deux, unis. L’amour lie, jamais ne separe . Vous volerez ensemble.

A foutre le cafard.
Des paiers à remplir au CCAS m’ont foutu en l’air. Histoires de fric, d’heritage, reduisant l’amour à un tas de feuilles. Ça fait mal.
Et derriere cela, micky qui devient de plus en plus touchant de fragilité, de dependance et par l’importance vitale que je revet pour lui.
Il ose enfin me dire directemnt , me monter son amour.
Putain que c’est puissant ce que nous vivons. Je ne veux vivre que dans le maintenant. Gouter intensement sa presence qui me paraît de plus en plus precieuse parce que chaque seconde nous rapproche d’une separation. Que nous n’avons pas choisis.

27 avril.
Fatigué. Des 5H du mat Michael voulait que je me léve. Il m’a reveillé dans la nuit pour rien, ou pluto si pour que je sois pres de lui.
Son lit est si petit.

« Tous apprenons à tirer de la force de nos faiblesse. »
Messages des hommes vrais.
Il le faut….

Vivre dans l’instant. Sans me projetter. Vivre maintenant les leçons de ce qui est là.
Ne pas me projetter est source de bonheur.

21H 30
Michael qu dormait vient de se reveiller en me disant :
-Mon amour, on le fait comment le sucre roux ? »

Un jour mal commencé.
J’ai mal dormi, michael m’a appellé toute la nuit. Sommeil.
0 peine levé j’ai du changé son lit souillé, faire le petit dej, faire une machine, etendre celle d’hier.
Ça pouvait devenir une mauvaise journée, je ne l’ai pas vouluet elle c’est transformé.
Combien de temps nous reste t’il ?

28 Avril.
L’infirmiere est là. Elle a beaucoup de mal à le changer. Il est tres fatigué et ne peut se soulever pour qu’on change le slipad. Il est craintif. En un eclair je vois passer toutes les criantes d’un enfant. Touchant et douloureux. JE reste là pendant les toilettes, a lui tenir la main ou aider l’infirmiere.

Toi mon autre, mon opposé. De l’autre coté exacte du zodiaque. Si different de moi, mentalement, pphysiquement. Nous nous construisons de cette opposition et peu à peu nous approchons.

Oh ! mes reves. Venez à moi.
Venez…
A…
Moi…